Paola e il suo bambino

Confesso che prima di questa esperienza non avevo mai sentito parlare di una malattia simile. Ed è vero che se ne parla troppo poco. Secondo te perché l’endometriosi è così poco conosciuta?
A dire il vero nemmeno io l’avevo mai sentita nominare prima che mi capitasse. Credo che inconsciamente ognuna di noi rifiuti il pensiero di poter avere una malattia per certi versi così devastante. Avevo un’amica che raccontatele i miei sintomi mi aveva intimato di fare una visita specialistica, e l’ho ignorata prontamente. Avrei dovuto ascoltarla! Abito in provincia e forse, sarà per incompetenza di alcuni medici o di mancate specializzazioni non si sente parlare di endometriosi, mentre dovrebbero attaccare cartelli giganteschi in ogni studio ginecologico o ospedale, e purtroppo non ho mai visto nulla del genere se non nella clinica dove mi hanno operata.

Che sintomi avevi? Quali sono i campanelli d’allarme?
I classici sintomi del “ciclo doloroso”, e non per fare allarmismo ma stavo male un po' come stanno tutte.

Vuoi raccontarci come sei arrivata alla diagnosi?
Nell’ultimo anno avevo iniziato ad avere leggere perdite ematiche intestinali a causa dell’ostruzione creata dall’endometriosi.  Ho avuto la spiacevole e dolorosa esperienza di un aborto e al controllo successivo  è comparsa una ciste ovarica grossa come una palla da tennis, e da lì il calvario. Peccato che il mio ginecologo non mi avesse riscontrato la malattia prima, dato che l’avevo già da qualche anno come mi ha spiegato il primario della clinica prima di operarmi.

Il passo successivo qual è stato? 
Pregare?
Ho fatto una lunga serie di esami, il CA 125 per capire il grado dell’infiammazione, e poi ecografie su ecografie, esami anche magari non piacevoli ma necessari. Sono approdata in breve tempo a Negrar (Vr) alla Clinica del Sacro Cuore Don Calabria, e li ho trovato un personale altamente qualificato e davvero, davvero gentile, disponibile e soprattutto sensibile ad ogni caso più o meno grave di ogni donna che rischiava di non poter più avere figli dopo questa malattia. 

Forse hai avuto modo di parlare con altre ragazze che hanno vissuto la tua stessa esperienza: cosa significa sentirsi diagnosticare una malattia simile in una società come la nostra che inculca il mito della donna=mamma?
Mentre ero in sala d’attesa alla prima ecografia, ho visto donne uscire dalla sala visita con le guance piene di lacrime, e le parole in certi momenti non servono. E’ una malattia recidiva e sentire da una ragazzina di 16 anni era al 2 intervento, o donne che erano al 4° o 5° aborto a causa della malattia, credimi le parole non ti vengono, ma speri solo che la tua malattia si fermi al primo intervento. 

Personalmente quando mi hanno diagnosticato la malattia, dopo il primo momento di panico e la fretta per l’intervento perché era già molto avanti, ho cercato a mente lucida di razionalizzare il problema, sapevo benissimo che finchè non mi aprivano e vedevano la gravità della cosa, non potevo far programmi o pensare alle conseguenze. La paura ti viene quando ti fanno firmare le carte di autorizzazione ad asportare parti infette non risultate dalle ecografie, mentre tu sei sul tavolo operatorio e quando ti svegli ti aspetta la sorpresa.

L’endometriosi è una patologia invasiva che attacca altri organi. Ci sono precauzioni, accorgimenti, consigli che vuoi dare alle ragazze e donne che magari hanno un ciclo doloroso, irregolare, o altro?
Si certo! Controlli, controlli, controlli. Io ne facevo uno ogni sei mesi a 28 anni e le mie amiche mi dicevano che ero paranoica, ma come avete letto non è stato abbastanza. Non c’è un’età più colpita, ne ho viste malate di giovanissime e anche di donne adulte.
Se avete dei dolori particolari, magari insistenti, non sottovalutate che ci può essere anche questa malattia, che se non presa in tempo può rovinare il vostro sogno di essere mamma! Un’ecografia all’anno almeno, se avete problemi intestinali, andate a fare la colonscopia ma se avete dei dubbi sulla vostra salute non fermatevi al primo parere se non vi convince! Purtroppo non ci son precauzioni o accorgimenti da prendere, non dipende dallo stile di vita, dal un fattore fisico piuttosto che dall’alimentazione, è solo sfortuna e ci vede sempre troppo bene! Son trascorsi 2 anni dall’intervento e vi posso garantire che un ciclo doloroso non è normale. Io oggi nemmeno mi accorgo quando mi arriva, vedete un po' voi, una netta differenza dallo star sdraiata dal male e dai crampi come qualche anno fa.

C’è qualcosa in particolare che ti va di raccontare su questa esperienza o che avresti voluto ti chiedessi?
Nella sala dell’infermeria del reparto di ostetricia, quando ho consegnato i primi referti degli esami, c’era la parete tappezzata di fotografie di neonati con in calce la descrizione della patologia della madre. In alto una scritta “I FIGLI DELL’ENDOMETRIOSI”. Per me quello è stato il muro della speranza, perché prima o poi avrei attaccato anch’io la foto del mio bambino. Quello è stato il mio pensiero continuo: fare parte del muro! 
Un mese fa ho portato la foto del mio bambino in quel reparto e ringrazio le infermiere che l’hanno accettata ringraziandomi per il pensiero. Grazie a loro per la speranza che inconsapevolmente danno a ogni futura mamma che vede quel puzzle di bambini nati davvero per miracolo! Purtroppo il tasso di infertilità e aborti a causa dell’endometriosi è altissimo, son davvero tantissime le donne che non riescono ad avere figli. Come per ogni malattia è bene prenderla per tempo ma se non si riesce, è importantissimo affidarsi a esperti e specialisti e non perdere mai la speranza. 

Grazie della disponibilità.
MS

Aggiornamento marzo 2013. Paola ha avuto un'altra bambina.